'Vaak krijg ik de vraag wat ik mankeer, vaker kijken mensen alleen'

Ria Norder uit Muntendam heeft sinds 1989 multiple sclerose (MS). "Vaak krijg ik de vraag wat ik mankeer of, nee vaker, kijken mensen alleen. Na jaren ben ik er open over en het heeft me meer 'opgelucht'. Het is er voor mij een stuk makkelijker op geworden", zegt Norder. Ze heeft haar verhaal op papier gezet voor Menterwolde.info. Lees hieronder het verhaal van Ria Norder.

Wanneer is de ziekte multiple sclerose (MS) bij je vastgesteld?

"Er gingen jaren en meerdere klachten aan vooraf voordat eindelijk de diagnose MS bij mij werd vastgesteld. In 1985 begonnen de neurotische klachten. Dat wil zeggen: klachten die te maken hebben met zenuwen. In 1989 werd eindelijk de diagnose MS vastgesteld nadat mijn linkerbeen begon te slingeren. Eindelijk wist ik wat ik mankeerde. Tja, dat was niet leuk, maar ik wist nu hoe het heette."

Wat is MS?

"Multiple sclerose is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Doordat er iets mis is in het afweersysteem, komen zenuwen bloot te liggen. Hierdoor komen signalen van en naar de hersenen niet (goed) door en kunnen plotseling uitvals- en verlammingsverschijnselen optreden. In Nederland hebben zo'n 25.000 mensen MS. Bij de meeste mensen verschijnen de eerste klachten tussen hun twintigste en veertigste jaar. Het is de meest invaliderende ziekte onder jonge mensen."

Hoe begon deze ziekte bij jou?

"Bij mij begon het met mijn ogen. Eerst zag ik opeens wazig met één oog. Dat moment weet ik nog. Op de basisschool, waar ik voor een jaar was aangesteld, begon het bij het 'niveaulezen'. De letters werden wazig, ze gingen 'dwarrelen'. Met mijn vader naar de oogarts. Die wist het ook niet. Ze wisten toen nog niet zo veel als nu."

Heb je ook ziekenhuisopnames gehad?

"Ik heb in het begin in het Academisch Ziekenhuis in Groningen, dat nu UMCG heet, gelegen. Ik moest elke dag door een microscoop kijken. Aan de ene kant een dokter, soms een leuke of knappe, en aan de andere kant een onzekere ik. Alles in het ziekenhuis vond ik eng. Nu nog trouwens. Mijn oog knapte wel een beetje op. Ik kon er weer een beetje mee zien. Hiermee kon ik leven. Maar na 2 jaar begon het opnieuw. Nu was het andere oog aan de beurt. Maar ik was er snel bij en was er geen schade. Wel weer ziekenhuisopname. Maar mijn zicht kwam volledig terug."

Hoe ging het verder met de ziekte?

"Over de toekomst maakte ik me niet druk. Het onderwijs liet ik achter me. Er was geen werk in en dat had dus niets met mijn klachten te maken. Via een uitzendbureau kwam ik bij de RDW in Veendam terecht. Eerst bij de telefoon. Dat vond ik vreselijk. Allemaal moeilijk verstaanbare en boze klanten. Ik liet merken dat ik typen leuker vond. En ja, toen kwam ik bij 2 heren van de AROB/zaken -rijbewijzen terecht. AROB/zaken zijn, zeg maar, 'speciale gevallen'. De omwisseling van buitenlandse rijbewijzen die niet volgens de normale procedure omgewisseld werden naar Nederlandse. Veel lol, veel typewerk, heerlijke tijd. Nooit gehad over mijn MS, want dat hield ik voor mezelf. Niemand kon toen nog niet wat zien aan mij. Toen kwam er een vacature van secretaresse. Had inmiddels mijn opleiding secretaresse en managementassistent gevolgd. Het was mijn droom. Helaas, de manager waarvoor ik zou werken had gehoord van mijn MS. Hij twijfelde, maar toch werd ik aangenomen. Hij, Frank, heeft me geholpen met veel. Hij was als een vader voor me. Het was geen gemakkelijke man, niet voor zichzelf, niet voor anderen. Tot 2011 heb ik redelijk normaal gefunctioneerd."

En toen?

"Ik ben afgekeurd in 2008. Inmiddels werkte ik weer als invalkracht in het onderwijs, maar kreeg het moeilijker met lopen en dergelijke. Verbergen lukte niet meer. De vrouwelijke arts bij het UWV had het door en keurde me af. Ik heb haar nooit kunnen bedanken."

En nu?

"Eindelijk legde ik me erbij neer en ging vrijwilligerswerk doen bij het steunpunt vrijwilligerswerk bij Compaen in Veendam. Dit werk vond ik geweldig. Na 7 jaar ging het lopen moeilijk en vond ik dat ik moest stoppen. Vanaf die tijd is mijn ziekte niet meer te verhullen en word en ben ik er open over. Ik ga aangepast sporten. Bij de fysiotherapie sport ik tweemaal per week en doe eens per week aan gym op de stoel. Voorts fiets ik op mijn driewieler. Met deze fiets ben ik reuzeblij. Ook rijd ik nog steeds auto. Wel in een automaat. Ik moet steeds weer aanvragen voor 3 jaar. Dat is al tweemaal gebeurd. Lopen en praten gaan nu moeizaam. Als het tot hier blijft, ben ik blij. Hier kan ik mee leven."

Tekst: Ria Norder. Bewerkt door Menterwolde.info.